Las convulsiones y las estancias en el hospital comienzan

Los gemelos tenían 3 meses cuando la vida de los Figis cambió para siempre. Charlotte acababa de tomar un baño, y Matt le estaba poniendo el pañal.

«Estaba tendida de espaldas en el suelo y sus ojos comenzaron a parpadear, la convulsión duró unos 30 minutos la llevamos al hospital” digo Matt.

-No lo llamamos epilepsia -dijo Paige-. «Simplemente pensamos que fue una convulsión aleatoria, hicieron un trabajo de un millón de dólares, la resonancia magnética, la punción lumbar, hicieron todo el trabajo y no encontraron nada, y nos enviaron a casa».

Una semana después, Charlotte tuvo otra convulsión. Ésta era más larga, y era sólo el principio. Durante los meses siguientes, Charlotte – cariñosamente llamada Charlie – tuvo convulsiones frecuentes que duraron de dos a cuatro horas, y fue hospitalizada varias veces. Los médicos estaban aturdidos. Sus análisis de sangre eran normales. Sus escaneos eran normales.

Las convulsiones continuaron.

Las estancias del hospital se alargaron. Uno de los médicos que trataban a Charlotte pensaba que había tres diagnósticos posibles. ¿El peor escenario? Síndrome de Dravet, también conocido como epilepsia mioclónica de la infancia o SMEI.

El síndrome de Dravet es una forma estraña y severa de epilepsia intratable. Intratable significa que las convulsiones no están controladas por la medicación. Las primeras convulsiones con síndrome de Dravet usualmente comienzan antes del primer año de edad. En el segundo año, otras convulsiones se producen: mioclonías o espasmos musculares involuntarios y estado epiléptico, convulsiones que duran más de 30 minutos o vienen una tras de otra.

En ese momento, dijeron los Figis, que Charlotte seguía desarrollándose normalmente, hablando y caminando el mismo día que su gemelo. Pero las crisis continuaron empeorando. Los medicamentos que tomaba eran muy fuertes, siete drogas algunas de ellas pesadas, adictivas como barbitúricos y benzodiazepinas. Trabajaban por un tiempo, pero las convulsiones siempre regresaban con más fuerza.

«A los 2 años, realmente comenzó a declinar cognitivamente», dijo Paige. «Ya fueran los medicamentos o las convulsiones, estaba sucediendo, era obvio, estaba muy mal».Cuando Charlotte tenía 2½ años, los Figis decidió llevarla al Children’s Hospital Colorado. Un neurólogo la analizo  para ver si tenía la mutación del gen SCN1A, que es común en el 80% de los casos de síndrome de Dravet. Después de dos meses, la prueba regresó positiva.

«Recuerdo que este día fue un alivio», dijo Paige. «A pesar de que fue el peor de los casos, sentí alivio sólo por saberlo«.

Matt decidió dejar el ejército.»Cada misión, cada entrenamiento que iba a hacer no podía, me llamaban de casa porque estaba de nuevo en la UCI pediátrica o en el hospital otra vez«. Se estaban quedando rápidamente sin opciones. Consideraron una droga de Francia. Los médicos sugirieron un fármaco anti-convulsivo experimental que se utiliza en perros.

Paige llevó a su hija a Chicago para ver a un especialista de Dravet, que puso a la niña en una dieta cetogénica utilizada con frecuencia para tratar la epilepsia que es alta en grasa y baja en carbohidratos. La dieta especial obliga al cuerpo a producir cetonas adicionales, sustancias químicas naturales que suprimen las convulsiones. Se recomienda principalmente para pacientes epilépticos que no responden al tratamiento.

La dieta ayudó a controlar las convulsiones de Charlotte, pero tuvo muchos efectos secundarios. Sufrió de pérdida de peso. Su sistema inmunológico se desplomó. Y surgieron nuevos problemas de comportamiento.

«En un momento ella estaba fuera comiendo pino y cosas así, todo tipo de cosas diferentes», dijo Matt. «Como padre tienes que decir, vamos a dar un paso atrás y mirar esto ¿Es este tratamiento realmente beneficioso? » Dos años después de la dieta, las convulsiones volvieron.

El extremo de la cuerda

En noviembre de 2000, los votantes de Colorado aprobaron la enmienda 20, que exigía que el estado estableciera un programa de registro de marihuana medicinal. Existen ocho condiciones médicas para las cuales los pacientes pueden consumir cannabis: cáncer, glaucoma, VIH / SIDA, espasmos musculares, convulsiones, dolor intenso, náuseas y caquexia severa o pérdida dramática de peso y atrofia muscular. El paciente promedio en el programa tiene 42 años de edad hay 39 pacientes menores de 18 años. Paige había votado constantemente contra el uso de la marihuana. Eso fue antes de que el síndrome Dravet entrara en sus vidas. Matt, que ahora es un contratista militar que pasa seis meses al año en el extranjero, usó su tiempo libre buscando en el Internet algo que pudiera ayudar a su niña.

Encontró un video de un muchacho de California cuyo Dravet estaba siendo tratado con éxito con cannabis. La cepa era baja en tetrahidrocannabinol, o THC, el compuesto de marihuana que es psicoactivo. También era alto en cannabidiol, o CBD, que tiene propiedades medicinales, pero no psicoactividad. Los científicos piensan que el CBD calma la excesiva actividad eléctrica y química en el cerebro que causa convulsiones. Había funcionado en este muchacho, sus padres vieron una reducción importante en las convulsiones en él.

Para entonces Charlotte había perdido la capacidad de caminar, hablar y comer. Estaba teniendo 300 crisis de gran mal a la semana. Su corazón se había detenido varias veces. Cuando sucedía en casa, Paige realizó reanimación cardiopulmonar hasta que llegó una ambulancia. Cuando sucedió en el hospital, donde ya habían firmado una orden de no resucitarla, se despidieron de la pequeña. Los doctores incluso habían sugerido poner a Charlotte en un coma médicamente inducido para darle a su cuerpo pequeño y maltratado un descanso.

Tenía 5 años cuando los Figis supieron que no había nada más que el hospital pudiera hacer. Fue entonces cuando Paige decidió probar la marihuana medicinal. Pero encontrar a dos médicos para firmar en una tarjeta de marihuana medicinal para Charlotte no fue tarea fácil. Ella era la paciente más joven en el estado para aplicar.

Los científicos no entienden completamente los efectos a largo plazo que el consumo temprano de marihuana puede tener en los niños. Los estudios que muestran efectos negativos, como la disminución de la función pulmonar o el aumento del riesgo de un ataque al corazón, se realizan principalmente en fumadores adultos de marihuana. Pero Charlotte no estaría fumando.

«Todo el mundo dijo que no, no, no, no, no, y yo seguía llamando y llamando», dijo Paige. Finalmente llegó a la Dra. Margaret Gedde, quien estuvo de acuerdo en reunirse con la familia.

«(Charlotte) ha estado cerca de la muerte tantas veces, ella ha tenido tanto daño cerebral por la actividad convulsiva y probablemente la medicación farmacéutica«, dijo Gedde. «Cuando se ponen los riesgos potenciales del cannabis en un contexto como ese, es una decisión muy fácil»

El segundo médico que firmó fue Alan Shackelford, un médico de Harvard que tenía a su disposición a varios pacientes de marihuana medicinal. No estaba familiarizado con Dravet y debido a la edad de Charlotte tenía serias reservas.

«Pero habían agotado todas sus opciones de tratamiento», dijo Shackelford. «Realmente no había pasos que pudieran tomar más allá de lo que habían hecho. Todo había sido probado, excepto el cannabis«.

Paige encontró un dispensario de Denver que tenía una pequeña cantidad de un tipo de marihuana llamado R4, que se dice que es baja en THC y alta en CBD. Ella pagó alrededor de $ 800 por 2 onzas – todo lo que estaba disponible y tenía un amigo que le extraía el aceite de CDB. Lo hicieron examinar al aceite en un laboratorio y empezó con una pequeña dosis.

«Fuimos pioneros en todo el asunto, estábamos cobrizando a Charlotte», dijo Paige. «Esta es una sustancia federalmente ilegal. Me aterrorizaba ser honesto con usted».

Pero los resultados fueron impresionantes. «Cuando no tuvo esos tres, cuatro ataques esa primera hora, ese fue el primer signo», recordó Paige. «Y pensé bien, ‘Vamos a otra hora, esto tiene que ser una casualidad.’ “Las convulsiones se detuvieron durante una hora más. Y por los siguientes siete días. Paige dijo que no podía creerlo. Tampoco podía Matt. Pero su aceite de CBD se estaba acabando.

La web de Charlotte

Paige pronto oyó hablar de los hermanos Stanley, uno de los mayores productores de marihuana y propietarios de dispensarios del estado. Estos seis hermanos estaban cruzando una cepa de marihuana también alta en CBD y baja en THC, pero no sabían qué hacer con ella. Nadie lo quería, no podían venderlo.

Sin embargo, incluso tenían reservas cuando se enteraron de la edad de Charlotte. Pero una vez que la conocieron, estaban a bordo. «El mayor error sobre el tratamiento de un niño como la pequeña Charlotte es que la mayoría de la gente piensa que se está drogando», dijo Josh Stanley, enfatizando los bajos niveles de THC de su planta. Charlotte es la niña más preciosa del mundo, haré cualquier cosa por ella.

Los hermanos comenzaron la Fundación Realm of Caring, una organización sin fines de lucro que proporciona cannabis a adultos y niños que sufren de una serie de enfermedades, incluyendo epilepsia, cáncer, esclerosis múltiple y Parkinson, que no pueden pagar este tratamiento. La gente los ha llamado Robin Hoods de marihuana. Josh Stanley dijo que es su llamado. Utilizan el dinero que obtienen de pacientes con marihuana medicinal y obtienen donaciones de patrocinadores que creen en su causa. Sólo piden a los pacientes, como los Figis, que donen lo que puedan.

Aceite de CBD en Charlotte

Charlotte recibe una dosis del aceite de CBD dos veces al día en su comida. Gedde su médico  encontró de tres a cuatro miligramos de aceite de CBD por libra de peso corporal de la niña detuvo las convulsiones. Hoy, Charlotte, de 6 años, está prosperando. Sus ataques sólo ocurren dos o tres veces al mes, casi exclusivamente mientras duerme. No sólo está caminando, sino que puede montar su bicicleta. Su peso aumentado y está hablando cada día un poco más.

«Literalmente veo el cerebro de Charlotte haciendo conexiones que no se han hecho en años«, dijo Matt. «Mi pensamiento ahora es, ¿Por qué éramos nosotros los que tuvimos que salir y encontrar esta cura natural, ¿Cómo es que un médico no sabía de esto? ¿Por qué no me hicieron saber de esto?»

La cepa de la marihuana Charlotte así fue nombrada por los hermanos Stanley  es ahora utilizada por muchos pacientes  para aliviar los síntomas dolorosos de enfermedades como la epilepsia y el cáncer.

Se llama Web de Charlotte.

«No la oí reír durante seis meses», dijo Paige. «No oí su voz en absoluto, sólo su llanto. No puedo imaginar que estaría observándola haciendo estas cosas que ahora hace (sin la marihuana medicinal). Todos los días es una bendición.»

Matt añadió: «Quiero gritar desde los tejados, quiero que otras personas, otros padres, sepan que esta es una opción viable, aceite de CBD para la epilepsia, funciona!!!!«.